Jeg lider av en arvelig nevromuskulær tilstand ved navn Charcot-Marie-Tooth (CMT).
den har snudd livet mitt opp/ned. Jeg har gått i fra å være en fyr som var svært fysisk aktiv, til å bli en fyr som blir slått i bakken når aktivitetsnivået går utover det normale.
Den har tatt i fra meg evnen til å fungere i arbeidslivet.
Den var en sterkt medvirkende årsak til at et ekteskap havarerte.

Jeg ble diagnostisert i 1999, men tilstanden er medfødt, så den har vært der hele tiden. Som progressiv sykdom utvikler den seg svært sakte, men ved å tenke tilbake eksisterte symptomer allerede i 10 års alderen.
Jeg kan ikke lenger løpe halvmaraton, bedrive klatring, sykle Grenserittet eller jobbe som dykkeinstruktør.
Sistnevnte er en av de mest givende og morsomme jobbene jeg har hatt.

Morten Gjør seg klar til Undervannseventyr- Dykk på Reilstad

Det jeg fremdeles kan gjøre er å svømme,
men de lange øktene på flere tusen meter er det slutt på.
Jeg kan gå turer.
Siden jeg har hund blir det siste min hovedmosjon.
Fysioterapi er også en del av hverdagen nå.

Hva vil en slik diagnose kunne resultere i?

Man vil til slutt komme til et punkt hvor sykdommen tar overhånd.
Hos meg ble det da en svært langvarig, og tung, sorgprosess.
Jeg hadde mistet livet mitt og hadde ingen anelse hva jeg nå skulle gjøre.
Fra 2009, og en seks- syv år fremover, var jeg tungt deprimert.
Depresjonen forverret ‘trøttsomheten’ med 10.
(eller noe sånt)
Trøttsomhet, eller fatigue som jeg kaller det, kommer ut av intet og blir ofte handlingslammende.
På det verste ville et fatigue-anfall kunne sette en bråstopp for spaserturer.
Jeg måtte ofte sette meg ned, tyve minutter hjemmefra, og vente til det verste hadde gått over.
Jeg var ikke i stand til å avslutte turen, der og da.
Utallige dager er tilbrakt i sengen eller sofaen,
full av selvmedlidenhet og tristhet.

bakkevannet Andebu - CMT fatigue

En av mange utsikter fra ufrivillig venting

Det verste er at Fatigue bare er en bi-effekt.
Inntil nylig var det ikke engang anerkjent blant det medisinske fagmiljøet.

Det er cirka 4000 av oss i Norge.
På mange måter er Charcot-Marie-Tooth den mest vanlige sykdommen ingen har hørt om.
Det finnes utallige undergrupper.
Som en aktiv deltaker i CMT-miljøet har jeg nå hørt så mange historier fra mine CMT-brødre og søstre, at jeg ikke engang lenger husker hvilken type jeg selv har.
Så vidt jeg husker sier papirene type 2, men jeg kjenner meg konsekvent igjen i fortellingene fra Type-1’erne.
Så jeg har en av de to.

Hva  det faktisk er

Kort fortalt så angriper CMT noe som heter myelin-klumpene på nervetrådene.
Vi har alle fettklumper som omgir og beskytter nervetrådene som går i kroppen.
Folk flest vil tro at nervesignalene går i nervetrådene, men de gjør faktisk ikke det.  Nervesignalene hopper over klump etter klump, helt til de har nådd bestemmelsesstedet.
Hos oss med Charcot-Marie-Tooth forvitrer disse fettklumpene.
Jo lenger ut i kroppen man kommer, jo dårligere er disse klumpene.
Det medfører mismatch i nervesignaler, mangelfulle signaler og som et resultat av dette, tap av muskelmasse.
Siden ‘Ordre’ og ‘Bekreftelsen’ til og fra hjernen ikke alltid er i synk, så kan det resultere i mye rart.

Vi står oftere og titter på resultatet av noe som glapp og gikk i bakken, enn folk flest.
Svekkede muskler resulterer i endret gangmønster, som igjen ender i snubling og falling.
Flere CMT’ere har skriv fra legen på innerlommen, som bekrefter sykdommen, så dørvakter kan tro på en når en sier;
«Jeg er ikke full, jeg har en sykdom som påvirker balansen».

Trening

En annen ting vi som har CMT er blitt fortalt er at vi må være veldig forsiktige når vi trener. Logikken er; muskelmasse som går tapt vil ikke bli gjenoppbygd.
Dette har nok for mange resultert i under-trening. 
Jeg, som person, er ikke i stand til å akseptere slikt. 
Så jeg har kjørt mitt eget løp.

Problemet er at jeg heller ikke eier evnen til begrensning. 
Så jeg har ofte overtrent, som igjen resulterer i en uke på sofaen.
I 2015 fant jeg balansen. En balanse jeg for det meste klarer å etterleve.
Så jeg er i langt bedre form i dag og fatigue-anfallene er som oftest svakere.
Heller ikke så hyppige. 
Jeg har det nå, så vidt jeg selv kan forstå, veldig bra.
Etter forholdene.
(Nå er det flere årsaker til min gjenfunnede mentale friskhet, det er noe jeg vil komme tilbake til senere)

De har skiftet mening!

Nå er ikke min trassighet årsaken til at forskningsmiljøet har endret standpunkt.
Men jeg liker å innbille meg det. :-p
I dag sier det medisinske fagmiljøet at trening ER bra for oss.
Selvsagt, alt med måte.
Finn din egen balanse.

Jeg avslutter denne posten med å si at jeg har slått meg til ro med tilstanden.
Hvis depresjonen min var 100.000 da, så er den kanskje 783 nå.
(Jeg liker store tall, hvorfor fisle med de små? 🙂 )

Jeg vil neppe fullt ut klare å forstå at jeg har denne diagnosen.
Jeg går stadig på en smell.
Forrige uke, for eksempel, var en Netflix/Youtube uke.
Men ingenting er så galt at det ikke er godt for noe;
Sita stortrives med at jeg sitter i sengen og titter på TV.
Blir mer kos av slikt.

Det vil bli mer om Charcot-Marie-Tooth etterhvert.

Sita Labrador og Jeg Koser oss med Netflix og Youtube

Blogglistenhits


2 Comments

Sivert Chr.Haaland · 9. august 2018 14:46

Godt formulert Morten, dette kan du! (keep up your good work!)

    Morten · 10. august 2018 13:42

    Tusen takk, my friend 🙂

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.